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接納一顆新的肝臟,需要以年為單位的漫長磨合。經歷了膽道并發癥和排異反應,移植術后第19年,姚文光感到新器官與自己融為一體,生活與普通人無異。

姚文光是幸運的。據估算,我國約有乙肝病毒攜帶者8600萬人,乙肝導致的肝硬化、肝癌等終末期肝病,只能通過器官移植救治,而器官短缺是全球性難題。在肝移植等待隊列中,實現移植的不到半數。

6月11日是中國器官捐獻日。截至2023年6月10日,我國器官捐獻志愿登記人數超627萬人,實現器官捐獻4萬余例,捐獻器官14萬余個。

新肝與身體融為一體

姚文光55歲了。在她體內,來自陌生人的一顆肝臟,已陪她走過了18年。

2004年秋天,姚文光時常在上班時出現類似“低血糖”的癥狀,心慌、出汗,原因不明。此前,姚文光身體健康,僅初中時得過一次不太嚴重的肝炎,沒有留下什么毛病。

確診來得很突然。姚文光前往北京大學第三醫院就診,檢查結果顯示她感染了乙肝病毒,且出現了肝硬化。

如果解剖一顆正常的肝臟,可以看到典型的蜂窩狀海綿狀結構。這個人體內最大的腺體,負責參與人體代謝、分泌膽汁和凝血因子、并分解體內有害物質。

硬化后的肝臟,門靜脈血流無法正常進入并回流進入心臟,門靜脈系統壓力增高會導致整個胃腸道靜脈系統血流瘀滯,可發生嚴重的消化道出血;肝功能受損,體內的有害物質無法正常排出,合成功能受限帶來凝血功能障礙、低蛋白腹水等問題,都可以導致危及生命的并發癥。

一旦進入終末期,患者的預期壽命會縮短至3-6個月。姚文光雖無便血吐血的典型癥狀,但肝功能失代償,已無改善空間,如不進行器官移植,預期壽命只有半年到一年。

經過等待,2005年2月1日,姚文光得到了肝源,被送入手術室。這一天被她稱作“重生的日子”。

肝移植救了命,但原發病無法“一筆勾銷”。肝炎患者移植的新肝雖沒有病毒,體內其他細胞都可能保留著乙肝病毒片段。連續三年,姚文光每個月要注射乙肝免疫球蛋白以預防乙肝復發,直到2008年,她在醫生指導下接種了乙肝疫苗并產生了抗體,擺脫了定期扎針的麻煩。身體也與新來器官一點點磨合著。

膽道問題是最常見的肝移植術后并發癥。術后半年,姚文光出現了膽管狹窄等問題,接受了內鏡逆行膽胰管造影(ERCP)和經皮經肝膽道穿刺置管(PTCD)手術;多數移植患者需要終生服用免疫抑制,少部分人適應后可停藥,第7年,身體狀況穩定的姚文光嘗試自行減藥,隨即發生排異反應。

這是以年為基本單位的、漫長的適應過程。18年后的今天,新肝已與身體融為一體。每三個月,姚文光要去醫院做肝臟B超、腹部CT等檢查,狀態良好,她回歸了普通人的生活。

未知的等待

自己的供肝者是誰?這是一直埋在姚文光心中的問題。

這個因器官移植與她產生奇妙而不可分割的聯系的陌生人,她對其唯一的了解是,對方是一個河南小伙。從那以后,姚文光對河南有一種莫名的親切,仿佛是自己第二故鄉。

得到肝供的姚文光是幸運兒。

我國是乙肝高發的國家。據央視報道,根據估算,全國現有乙肝病毒攜帶者約8600萬人。

北醫三院普外科副主任醫師李磊介紹,對于乙肝導致的肝硬化、乙肝肝癌等終末期疾病,器官移植是“唯一解”,沒有別的替代治療。而按照自然病程,乙肝后20年左右,多數人都有不同程度的肝硬化,這是必然趨勢,部分男性患者由于飲酒等不良生活習慣,進程更快。肝炎后肝硬化也是肝細胞肝癌的明確病因,根據國內外多個研究,超過10%的肝硬化患者會發生肝細胞肝癌。

然而,得到器官移植建議的患者,只有少部分真正進行了手術。很多人沒能等到合適的供體,病情已經加重。

能否移植成為一個徹底的未知數。姚文光結識的一位肝友,因肝癌需要器官移植。每次與他聊天,對方都會嘆息“我還沒有等到”“我是不是等不到了”,既焦慮沒有肝源,又擔心肝癌擴散。

器官短缺是世界性的難題。中國工程院院士鄭樹森曾在第十屆全國感染病學術會議組委會中介紹,美國處于等待期的病人數是每年能施行肝移植病人數的4倍之多。在亞洲地區,由于越來越多終末期肝病患者需要移植治療,但逝世后供肝捐獻長期維持在較低水平,等待肝移植的數量和捐獻數量之間的差距越來越大。

刊發于《中華器官移植雜志》的文章《2019年中國器官捐獻與移植等待現狀分析》中指出,2019年共有81410例患者等待器官移植,最終19454例(23.9%)接受移植;肝移植中,14399例患者等待,只有6163例(42.8%)最終完成肝移植,這包括公民逝世后器官捐獻和活體器官捐獻——雖然肝臟可來自于親屬活體捐贈,但受限于體重和器官大小,一般是父母給年幼子女供肝,成人之間活體供肝較少。

圍繞死亡標準的思考

捐贈的器官不足,在捐贈和完成移植之間的損耗,又加劇了這種不足。

捐獻的器官移植到受體之前,要經過的一個固定步驟是“灌注”,即清洗掉所有器官內原有的血液成分。正常的肝臟、腎臟都是紅色,灌注之后,肝臟變為黃色,腎臟呈現黃白色,質地柔軟、均勻。并非所有器官都是如此。由于必須等待心臟停跳才能進行捐獻,等待時的低血壓狀態對器官功能有極大的影響,有的器官出現血栓,不能徹底灌注,摸起來是不均勻的質地,部分發硬,此時,即便捐獻來得如此珍貴,器官也失去了移植的可能性。

直接影響器官質量的因素是患者去世前的健康狀況。而圍繞此產生的最核心、也是具有爭議性的專業問題,是死亡判定標準。

一般大眾對于死亡的理解是“心臟死亡”,即心臟停跳。另一個不太為大眾熟知的死亡概念是“腦死亡”,1968年由哈佛大學專家委員會和第22屆世界醫學大會專家委員會提出,即根據永久喪失功能的大腦判定一個人的死亡。腦死亡不可逆,患者失去自主呼吸,最后會出現心臟停跳、軀體死亡。

腦死亡和心臟死亡之間存在時間差。這期間可能介入的各類醫學搶救,都會影響器官質量。而器官捐獻必須發生在捐獻者死亡之后,因此采用哪種死亡判定標準,很大程度決定了器官最終是否可用。

在我國,腦死亡曾是一個陌生概念,公眾不了解,醫學本科教育及一線繼續教育也不涉及。既然死亡的標準是唯一的,醫生溝通捐獻,或親屬表達捐獻意愿,只能在病情極其危重之后,這期間反復進行的心肺復蘇、抗休克治療,患者發生嚴重感染或循環完全崩潰,常令器官衰竭,失去捐獻可能。

2012年,我國成立腦損傷質控評價中心,之后陸續制定完善腦死亡判定標準、并在各地三級醫院建立判定團隊,推廣腦死亡判定??陀^標準的建立,使得有效捐獻案例數量增多。在北醫三院,由醫務處組織神經內科、麻醉科、神經外科等多科協作,完成規范的腦損傷評估與判定。

情況在向好,但仍有完善空間。我國尚未就腦死亡立法,因此,腦死亡判定不等于法律認可的死亡。在臨床,捐獻的實施仍必須等到患者生命維持裝置撤除、心臟死亡之后,等待期間,一些器官失去了捐獻條件。

想要進一步提高捐獻器官質量,必須通過腦死亡立法,但這是一個挑戰傳統觀念、極具倫理爭議的議題。

由于文化原因,亞洲地區對腦死亡認知程度普遍較低。發表于《器官移植》雜志的論文《亞洲視角下腦死亡器官捐獻的可持續健康發展》中介紹,盡管大部分亞洲國家都出臺了腦死亡判定標準以及腦死亡立法,但多個國家實踐結果顯示,公眾對腦死亡的看法仍然存在分歧,在日本,腦死亡的可接受性被激烈爭論了30年才被承認,新加坡是較早腦死亡立法的亞洲國家之一,公眾也在媒體上質疑腦死亡的合法性。2020年中國的一項公民對腦死亡認知及腦死亡標準立法態度的調查結果顯示,僅24.3%(295/1213)認為腦死亡是合理的死亡判定標準,49.8%(604/1213)的受訪者支持腦死亡立法。

在李磊看來,公眾是否能接受腦死亡作為死亡判定標準,歸根結底,在于人們如何理解生死問題——死亡是生命的自然進程,還是一個需要盡全力規避的最惡劣結果?人所追求的是長壽,還是有質量和尊嚴的生活?

“這是一個沒辦法激進的議題,只能慢慢來?!彼f。

簽下捐獻協議書

在圍繞死亡的討論之外,發動更多人接受器官捐獻的觀念、成為捐獻志愿者,是當下可為,也更加和緩的做法。

據中國人體器官捐獻管理中心數據,截至2023年6月10日,我國器官捐獻志愿登記人數超627萬人,實現器官捐獻4萬余例,捐獻器官14萬余個。理論上說,一個捐獻者,最少可捐出一個肝、兩個腎臟,如實行腦死亡后捐獻,心臟和肺也可使用,這樣至少能救4-5個人。

在聽了原衛生部副部長黃潔夫一次關于器官捐獻的宣講后,姚文光簽下了人體器官捐獻志愿書,并告知孩子,自己去世后要捐獻遺體和器官,孩子隨即也簽了志愿書。她認識的移友中,很多成為了志愿者,有人在醫院、在環游中自發推廣器官捐獻理念。獲得了來自他人的生命饋贈,是移友們回饋社會的動力。

在一線建立的專業團隊,也是推進捐獻不可或缺的力量。

李磊介紹,北醫三院的器官捐獻工作由人體器官獲取組織(OPO)辦公室主導,多科協作參與,共同完成功能評估、患者維護、損傷判定、倫理審查等工作。分工明確的多科協作模式提高了捐獻成功率,同時捐獻后的善后、緬懷等工作充分照顧失親家屬的情緒。

器官捐獻實施近十年,李磊感到親屬們對于器官捐獻的接受度在逐漸提高。

他印象最深的案例是一個不到一個月的新生兒,由于嚴重的無法治愈的神經系統疾病,醫生建議父母放棄治療,父母主動提出,雖然孩子不能長大,希望器官可以捐獻給別的孩子。由于兒童器官移植的特殊性,當時并沒有找到合適的接收者,捐獻未能完成,但這個未完成的捐贈案例一直留在他記憶中。近年來,愿意捐獻和主動提出捐獻的家屬變多了。

在姚文光看來,離開移友圈子,了解和愿意進行器官捐獻的人仍不夠多,在她的學生中,很多從未聽說過器官捐獻,對普通人而言,這件事有點兒“太遠了”。

“我覺得這是一件每個人都需要知道的事。”姚文光說。

新京報記者 戴軒

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